Niet aangeboren hersenletsel (NAH)...
Zelf heb ik het erg moeilijk gevonden dat NAH zoiets onbegrijpelijks is. De wereld draait maar door en jij staat stil. Je leven is compleet veranderd. Elke dag ben je kei hard aan het knokken om in muizenstapjes terug te komen naar de oude jij, mocht je dat ooit nog worden? Dat zijn zaken die niet zeker zijn.. En in die onzekerheid leef je vervolgens elke dag.
Er wordt gelukkig steeds meer aandacht besteed aan een gezond en fit brein maar wat als je door een bepaalde situatie of gebeurtenis ineens een kapot brein hebt? Wie of wat is er dan om je te helpen?
Ik hoop hier 'lotgenoten' maar ook heel veel andere mensen te kunnen inspireren en helpen. Want hersenletsel is iets heel moeilijks. Niet alleen voor jezelf maar ook voor je dierbaren en andere mensen om je heen.
'We are in this TOGETHER'
De afgelopen tijd merk ik, dat het me allemaal een beetje teveel wordt. Door onder andere De Class heb ik meer afspraken, ik moet van mezelf elke dag sporten & complete to do listen afwerken en daarnaast probeer ik dan ook nog m’n nieuwe sociale leven te onderhouden.
Deze week kreeg ik zo’n goed nieuws!! Ik ben echt helemaal door het dolle heen.
Het is weer een tijdje stil geweest… Dit omdat ik in een fase van het ziekte traject zat, wat heel erg veel spanning en stress gaf. Ik merkte aan mezelf dat ik het ook moeilijk vond om er over te praten of om het te delen en het toch wel wat schaamte oproept.Daarom stel ik dit bericht al enige tijd uit… Vooral omdat het een bericht is waarvan ik had gehoopt het nooit te hoeven schrijven. Maar ik weet dat er (helaas) meer mensen in deze situatie zitten. En via deze weg hoop ik dat zij ook weten dat ze niet alleen zijn.
Het is vandaag, 20 maart 2022: Nationale Breindag."De dag waarop het belang van meer kennis over het brein centraal staat
Inmiddels ben ik er wel achter dat je niet altijd maar stapjes vooruit kunt blijven maken. Het afgelopen 1,5 is het dan ook niet allemaal ‘vanzelf’ heel voorspoedig gegaan. Zo zijn er vele tegenslagen geweest waardoor je dan weer een stapje terug doet. Vervolgens werk je weer hard om weer wat stapjes vooruit te doen.Toch is er nu een moment aangebroken waarbij het voelt alsof ik echt enorm veel stappen terug gevallen ben en alles er somber uit ziet..
Precies anderhalf jaar geleden maakte Lisanne Peters (26) een flinke smak. Haar skeelerongeluk veranderde haar leven voorgoed. Hoe gaat het nu met Lisanne uit Alverna, die voor de val op de Waalbandijk in Nijmegen alles uit het leven haalde?"
Inmiddels is het ongeluk ruim een jaar geleden en gaat de revalidatie nog steeds traag, want ja... dat hoort bij hersenletsel. De stappen die je maakt zijn voor je gevoel klein maar eigenlijk zijn het op dit moment hele grote stappen. Daar zou je dus heel blij om, en trots op moeten zijn, maar dat is moeilijk. Heel moeilijk zelfs, zeker voor iemand die zo perfectionistisch is als ik en het allemaal veel te lang vind duren. Zo heb ik de eerste maanden niet zelfstandig een rondje kunnen lopen of alleen kunnen zijn, vanwege de angst om te vallen. Op 27 februari 2021 besloot ik dat het tijd was, om met Rick in het zicht, alleen een rondje te gaan lopen. Rick stond op bepaalde plekken zodat ik hem tijdens het lopen kon zien en ik dus voor mijn gevoel niet helemaal alleen was. Uiteindelijk liep ik die dag voor het eerst, 7 maanden na het ongeluk, bijna helemaal alleen een rondje. Een enorme mijlpaal! Zou je denken... Maar ik kwam er al vrij snel achter dat ik helemaal niet blij of trots was. Dit probeerde ik voor de buitenwereld wel te zijn maar diep van binnen was ik allesbehalve blij. Mijn hoofd draaide overuren en ik werd alleen maar onrustiger door mijn eigen gedachten:
'Accept what is, let go of what was and have faith in what will be..'Deze quote is mijn nieuwe levensmotto. Althans, dat moet het worden. Het accepteren van wat er allemaal gebeurd, het loslaten van hoe het was en vertrouwen hebben in wat gaat komen. Afgelopen dinsdag had ik een afspraak in de Sint Maartens Kliniek. Dé afspraak zou je wel kunnen zeggen. De 2 weken daarvoor had ik namelijk 'intake' voor het revalidatie traject. Verschillende dagen, verschillende afspraken bij allemaal verschillende disciplines. Neuro psycholoog, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psychomotorisch therapeut en een neuropsychologisch onderzoek. Al deze behandelaren hebben vorige week een overleg gehad met elkaar en afgelopen dinsdag kreeg ik de 'uitslag'.
Wanneer je hersenletsel hebt is het leven niet meer zo makkelijk als voorheen. Alles moet je plannen en de hele dag doorgaan zoals je hiervoor altijd deed is geen optie meer. Super confronterend dat je niet meer kunt leven zoals je gedaan hebt. En bovenal heel erg moeilijk om te vinden wat voor jou werkt. Zelf heb ik er echt maanden over gedaan om de juiste balans te vinden. Al weet ik zeker dat ik die nog steeds niet helemaal heb gevonden want elke dag is anders. Ook is het voor iedereen met hersenletsel anders wat juist wel of niet fijn is. Toch wil ik graag wat handvaten met jullie delen. Tips voor een goede basis, die mij heel erg geholpen hebben. Ga rustig zitten en bedenk dat je dit niet allemaal in één keer hoeft te lezen want dat is moeilijk, ik weet het. Dit artikel heb ik ook in heel veel kleine stukjes per keer geschreven. Take your time, we komen er wel!
Na dat ik begin oktober een 'update' op Social media plaatste over hoe het nu met mij gaat, kreeg ik een berichtje van Eva. Eva en ik zaten op de zelfde middelbare school en in die tijd ook samen onder tennis. Ze vertelde me dat ze erg schrok van mijn verhaal en dat ze het zo knap vond dat ik dat op Social media deelde.
Op dinsdag 28 juni 2020, na een hele dag werken op kantoor, gekookt en gegeten te hebben, moest Rick trainen en besloot ik dat ik een rondje ging skeeleren.
Na maanden, zo niet jaren toeleven naar dit moment was het in oktober 2023 eindelijk zover! Op naar Cognitive FX.
Dé revalidatie kliniek op het gebied van hersenletsel in Amerika!
Na het ophalen van €30.000 door middel van een Crowdfunding, alles regelen, organiseren, veel stress en spanning is het uiteindelijk allemaal gelukt!
Mocht je vragen hebben over hoe ik dit heb gedaan? Of hoe ik dit heb ervaren? Stuur me vooral een berichtje!
Ik help je graag verder!
"Cognitive FX is een kliniek in de Amerikaanse stad Provo in Utah. Er worden mensen met traumatisch hersenletsel behandeld. Deze behandeling heeft de vorm van een EPIC Treatment (Enhanced Performance in Cognition). Hierbij wordt een functionele MRI (fMRI) als hersenmeting ingezet. Cliënten doen tijdens de fMRI-scan cognitieve oefeningen. Zo wordt in kaart gebracht welke gebieden in de hersenen hyper- en onder actief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Met de uitslagen van de fMRI als startpunt volgen cliënten gedurende een of twee weken een intensieve en multidisciplinaire therapie. Na de behandeling krijgen ze een intensief trainingsprogramma mee voor thuis."
Het is weer even tijd voor een update 💜
We zijn nu 1,5 week thuis, en eigenlijk gaat het helemaal niet zo goed..Ik heb éxtreem veel last van de jet lag en heb nog geen een nacht oké geslapen. De hele nacht door word ik wakker en rond 03:00/04:00 kan ik ook niet meer in slaap vallen. Vervolgens is het proberen en overleven om de dag door te komen en wél m’n schema’s voor therapie te volgen. Het is echt heel pittig en ik voel me nog slechter dan dat ik me in Amerika voelde. En dat maakt me ook verdrietig want ik wil zo graag. Vanaf gister heb ik wel hele fijne begeleiding van een neuro fysio hier in Nijmegen waar ik vanaf volgende week 2x in de week heen ga. Ook kan ik dinsdag al terecht bij de optometrist in Berlicum om te gaan werken aan m’n ogen 💪🏼Dit was even een kleine update. Hopelijk is bij de volgende update de jet lag weg en kan ik met alle energie die ik heb gaan focussen op m’n herstel hier ❤️🩹
Oh jongens het zit erop. Mijn behandeling in Amerika is klaar. Het waren 2 mega mega intensieve weken. Niet alleen door de fysieke en mentale inspanningen. Maar ook door alle informatie, inzichten en confrontaties met alles wat er niet goed is. In deze 2 weken zijn we achter zoveel dingen gekomen, waar in Nederland, in ruim 3 jaar tijd, nog geen een keer naar gekeken is. Alleen dat, weten wat er aan de hand is en weten waar je aan kunt werken is al alles waard 🙏🏼Vrijdag had ik mijn laatste scan. De functionele MRI, waarin ik allemaal opdrachten en testen moest maken. Dezelfde als waarmee ik begonnen ben. Ik voelde de druk: “ik moet het beter doen” en “ik mag deze test niet verknallen want dan is er geen verbetering te zien” maar je hersenen doen wat ze kunnen en eenmaal in de scan deed ik wat ik kon. Een paar uur later kregen we de uitslag. En die was ver boven verwachting. Hij is namelijk echt zóveel verbeterd 🥹En dat is boven verwachting omdat ik nog niet heel erg veel verschil merk. Maar dat werd heel goed uitgelegd:Als je je arm breekt, krijg je een scan (mijn 1e scan) en op de scan zie je dat je een breuk hebt. Dan ga je in het gips (de behandeling @CFX). Mensen vragen of het al beter gaat en of je al verschil merkt maar je hebt eigenlijk nog geen idee?
Het is wat stiller geweest vanaf deze kant, dit omdat het gewoon echt heel zwaar is. En dan is het lastig om ook nog social media bij te werken.Maandag en dinsdag heb ik echt extreem slechte dagen gehad. Na elke vorm van fysieke en mentale inspanning werd ik zo misselijk dat ik de hele dag het gevoel had dat ik moest overgeven. Dit is (gelukkig) niet gebeurd maar ik durf wel te zeggen dat dit de zwaarste dagen tot nu toe waren. En als je dan elke nacht ook nog slecht slaapt, is dat natuurlijk al helemaal niet helpend. Gelukkig ben je dan wel op de juiste plek om je zo slecht te voelen want daar wordt dan meteen aan gewerkt. Er is dus veel mis met mijn evenwichtsorgaan. Daarom word ik snel zo misselijk, en aangezien alle zenuwen zo nauw met elkaar verbonden zijn en er hier zo hard aan gewerkt wordt, geeft enige inspanning of overprikkeling extreem veel reactie. Gister (woensdag) merkte ik na het werken aan de klachten best wel een verandering, natuurlijk was ik extreem moe als je zulke dagen tot 18u hebt, maar qua hoofdpijn, misselijkheid en duizeligheid voelde ik me om 18u nog eigenlijk best oké! 🙏🏼Ook is Rick gister een dagje mee geweest naar alle therapieën. Heel fijn aangezien er zoooveel informatie en tips worden gegeven, en het mij niet lukt om dat allemaal te onthouden tijdens en na zoveel inspanningen.Rick: “Ik vond het goed om te zien en te horen wat ze doet in de therapieën, en wat de achterliggende gedachte is achter bepaalde oefeningen. Het is namelijk zo logisch. Bijna gek dat er bij ons niet aan gedacht wordt om op die manier te werk te gaan. Hier kom je in 5 dagen tijd meer te weten dan in 3 jaar therapie in Nederland. Eigenlijk is dat wel echt schokkend en daar zou véél meer aandacht aan besteed moeten worden.”Vandaag is mijn laatste echte therapie dag. Morgen (vrijdag) heb ik weer een MRI en de hele middag afspraken om te bespreken hoe het gegaan is, wat we thuis kunnen doen en dat er hopelijk 🤞🏼verschillen te zien zijn op de MRI resultaten. Vandaag nog een dagje knallen tot 18:00 💪🏼 en we houden jullie de komende dagen op de hoogte van de resultaten 🙏🏼💜
Eerste weekje zit er op! 💪🏼
Ik ben al even wakker. De nacht was echt zo slecht. En daar baal ik van want als je zo’n zware dag hebt gehad al gister, dan wil je niks liever dan een goede nacht om weer op krachten te kunnen komen… Gisteravond begon ik het al te merken. De FNS (functioneel neurologisch stoornis) begint op te spelen. Mijn linker been tintelt en geeft een zeurende pijn. Dit is normaal een teken dat ik teveel doe en dan begint mijn lichaam dit signaal te geven. Ga ik door, dan stopt mn been en kan ik niet meer lopen. Het valt me eigenlijk nog mee dat dit “nu pas” is gebeurd 😂 de dagen, de informatie die je hier krijgt, de therapieën die je hebt. Ik had het na dag 1 al verwacht haha. Wetende dat iedereen in de kliniek zoveel verstand heeft van alles stelt me wel wat gerust. Het komt vast goed.. In de kliniek luisteren we veel naar brainwaves om ons brein weer rust te geven. Dat ben ik nu ook maar gaan doen, maar de onrust is te groot. Misschien geeft het me rust als ik m’n gedachte op papier zet? Dat ik het van me afschrijf? Gister heb ik tussen neus en lippen door te horen gekregen dat ik morgen (vandaag dus) weer een zware dag heb. Ik denk dat dat ook in m’n onder bewustzijn is gaan ronddwalen en dat ik daar een beetje bang voor ben. Dinsdag had ik ook een mega zware lange dag en dat heeft me niet echt goed gedaan. Het is nu 06:00, de wekker gaat. Het is tijd om me weer klaar te maken voor deze nieuwe, lange dag. Met uitslagen van nek en hersen scan. Ook weer iets wat spanning geeft. Maar het is niet anders. We zijn hier niet voor niets. Dit is waar ik al 3 jaar naar uit kijk! We gaan er het beste van maken. I GOT THIS 💪🏼
Vandaag was een zware dag. 1,5u korter dan gister, maar dat mocht de pret niet drukken 😅
Wat een dag… rustig aan opstarten kennen ze hier niet hoor. We zijn gelijk volle bak van start gegaan. Allemaal verschillende soorten therapieën, van neuro fysio tot visuele en audio oefeningen. Alles gecombineerd zodat je zoveel mogelijk van je brein vraagt, en er zoveel mogelijk bloedtoevoer naar bepaalde gebieden gaat. De functionele MRI en een deel van de hersen MRI zijn ook gemaakt. Hier zal ik later meer over delen. Morgen deel 2 van de hersen MRI en nog een nek/schouder MRI. Donderdag een afspraak om alles te bespreken 🙏🏼De afspraak bij Dr. Smith, optometrist, was ook echt mega waardevol. Er zijn inderdaad veel problemen met het zicht en vooral tussen de samenwerking van de ogen en de hersenen. Dit komt echt door het ongeluk en de schade daarvan. Hij heeft ons en alle gegevens van de onderzoeken en aanbevelingen doorgestuurd naar een optometrist in Berlicum. Samen met CFX nu, en straks thuis de optometrist in Berlicum verwacht hij grooste resultaten 💪🏼🤓Voor nu lekker naar bed. Het was echt een pittige eerste dag. Rust is nodig, want morgen weer een pittige dag van 8:00/18:00 😴
Ik lig in bed en merk dat ik echt heel onrustig ben. Aan alles merk ik dat er morgen wat gaat gebeuren.Maar dat ik echt naar de kliniek ga, de functionele mri en een hersen mri ga krijgen mét uitslag dat besef ik nog niet helemaal. Het gaat gewoon écht beginnen.Al ruim een jaar leef ik hier naartoe en nu is het zover. Ik denk dat er niks anders mogelijk is dan het over me heen laten komen. Hopelijk kan ik nu slapen want eigenlijk is het al te laat. De wekker gaat om 6:30. M’n kleren liggen al klaar. Even kijken in het hotel of er een fatsoenlijk -niet Amerikaans- ontbijt te vinden is. En anders hebben we boodschappen in huis om een bruinrood ontbijtje te maken waar ik blij van word.For now: good night 🌙
Het eerste weekje zit erop! We hebben de afgelopen week benut om te wennen aan het (grote) tijdsverschil van -8 uur, het weer en aan het hoogteverschil. Ook hebben we de omgeving verkend, en my God wat is het hier fantastisch mooi 😱🙏🏼♥️De National parken Zion & Bryce Canyon liggen hier allemaal in de buurt. Het is écht bizar hoe mooi het hier is.Op donderdag zijn we voor 2 nachtjes naar een huisje midden in de natuur gegaan, met onze lieve vrienden Hugo en Kerry die in Denver wonen. Het was echt fantastisch om ze weer te zien. We hebben Rick zijn verjaardag gevierd 🥳, veel “campfires” + marshmallows gemaakt 🔥, sterren kijken ✨, spelletjes gespeeld 🎲, heel veel hertjes in de tuin 🦌, cowboy & cowgirl gespeeld 🤠, lekker gekookt🍴en veel fijne gesprekken gehad ❤️Morgen, maandag 23/10, is het dan echt zover. De behandeling bij Cognitive FX gaat echt starten. Ik heb dan ook gelijk de fNCI MRI en de Brain MRI. Einde van de dag worden de resultaten besproken en daarna staat er nog een afspraak gepland bij een speciale oogarts.Het schema voor komende week is pittig, maar we gaan proberen zo goed mogelijk updates te geven over hoe het gaat en wat er gebeurd 🤞🏼♥️Creating a better life is gonna happen! ✨