Inmiddels ben ik er wel achter dat je niet altijd maar stapjes vooruit kunt blijven maken. Het afgelopen 1,5 is het dan ook niet allemaal ‘vanzelf’ heel voorspoedig gegaan. Zo zijn er vele tegenslagen geweest waardoor je dan weer een stapje terug doet. Vervolgens werk je weer hard om weer wat stapjes vooruit te doen.
Toch is er nu een moment aangebroken waarbij het voelt alsof ik echt enorm veel stappen terug gevallen ben en alles er somber uit ziet..
Toen ik op dinsdagavond 08/02/2022 een rondje ging wandelen merkte ik al snel dat het niet helemaal goed ging. Ik begon heel erg te zwalken, alsof ik veel te veel gedronken had en besloot dat ik maar een klein rondje zou maken. Binnen zo’n 10 minuten merkte ik dat ik niet meer goed kon lopen en kon mijn voeten bijna niet meer optillen, kreeg extreme steken in mijn hoofd en aan de linkerkant van mijn gezicht. Daar raakte ik toch een beetje van in paniek en belde Rick op. Terwijl ik met Rick probeerde te praten merkte ik dat ik dat bijna niet meer kon.. Ik kon bijna niet meer praten. Aangezien ik niet ver van huis was lukte het me nog om met Rick aan de telefoon naar huis te lopen, daar ben ik op de bank gaan liggen en uiteindelijk naar bed gegaan. Verder weet ik niet heel veel meer van die avond.
Na de hele week bezoekjes te hebben gebracht aan de huisarts, huisartsenpost, weer naar de huisarts enzovoorts.. Konden we op maandag 14/02/2022 terecht bij de neuroloog op een spoedplek.
Daar voelde ik me wel begrepen en er werd door 2 artsen grondig lichamelijk en neurologisch onderzoek gedaan. Na het onderzoek gingen ze ook nog even overleggen met een andere neuroloog en kwamen terug met een nieuwe diagnose..
Functioneel Neurologische Stoornis, oftewel: FNS.
‘FNS is een functioneel probleem van het zenuwstelsel. Functionele symptomen kunnen ontstaan na een ongeval, een hevige emotie, een ziekte, ernstige griep bijvoorbeeld, na narcose of een operatie zonder diepe narcose, in aansluiting op paniekaanvallen, maar soms is er geen duidelijke uitlokkende gebeurtenis aantoonbaar.’
Ze spraken over hardware en software in het brein:
'Om uit te leggen wat een Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) nu eigenlijk is, zou je het brein kunnen vergelijken met een computer. Als iemand een FNS heeft, is er geen sprake van een hardware probleem – er is niet iets stuk in het brein – maar er is een software probleem. Het besturingssysteem van het brein werkt niet goed, wat leidt tot verstoringen van de motorische of sensorische functies van het lichaam,'
Gezien mijn situatie het afgelopen 1,5 jaar vonden ze het passend bij de symptomen die ik ervaar, dat mijn lichaam aan heeft gegeven dat het nu genoeg is, een soort van ‘stop, tot hier en niet veder’ signaal.
Wij vroegen ons nog steeds af of het niet iets van een hersenbloeding of een herseninfarct kon zijn gezien de uitval aan een kant en moeite met praten, maar ze waren echt heel erg overtuigd dat dat niet zo is. Schijnbaar waren er duidelijke verschillen te merken in symptomen.
We begonnen het steeds meer op ons in te laten werken.. Maar hoe kan dit zo ineens komen dan? Daarop vertelde ze dat je het kan zien als een emmer die overloopt. Alles stapelt zich op en er kon dan zo maar iets bijkomen waardoor je emmer overloopt. En toen begonnen we het te begrijpen..
De week daarvoor kregen we op zondag een telefoontje dat Oma gevallen was en dat het niet zo goed met haar ging. We zijn nog een paar keer bij haar geweest en op donderdag is ze rustig ingeslapen. Op de dinsdag daar tussenin, toen ze nog leefde, zijn we eind van de middag bij haar geweest en in de avond kreeg ik alle ‘FNS’ signalen.
Oma heeft m’n emmer doen overlopen.. Alsof het nog niet genoeg was dat ze er niet meer is kreeg ik dit er ook nog bij. Een nieuwe indicatie boven op alles waar we al mee dealen het afgelopen 1,5 jaar..
En wat nu?
Nu staat er dus weer een nieuw traject voor de deur. In het CWZ op de SOLK poli. Dit is een polikliniek voor lichamelijke klachten door psychische oorzaken. Daar zal er weer een gezamenlijk traject gaan plaats vinden met onder andere psychologie en fysiotherapie.
Helaas is daar de wachttijd zeker 4 weken en heb ik nu nog steeds veel last van alle klachten. Gelukkig kan ik, het meeste van de tijd, wel weer wat beter praten en heb ik zelfs in de kerk mijn eigen stukje aan Oma voor kunnen lezen. Maar verder heb ik nog steeds veel uitval en tintelingen aan de linkerkant van mijn lichaam. Dit merk ik vooral in mijn arm en been. Hierdoor kan ik bijna niet lopen of lang staan. En doet het op sommige momenten ook heel erg veel pijn. Naast de pijn in het lichaam heb ik ook extreme hoofdpijn, bovenop de hoofdpijn die ik dagelijks heb.
Het is moeilijk om positief te blijven..
Ik heb heel erg lang getwijfeld om dit nieuws te delen, maar helaas zijn het niet alleen maar stappen vooruit en zitten er soms ook zulke enorme terugvallen in. Zelf heb ik het er enorm moeilijk mee en zit daardoor helemaal niet lekker in m’n vel. Wil ook echt helemaal niet zeiken maar vraag mezelf dan soms af: wanneer houdt het op? Ik zou ook zo graag, net als de mensen om me heen gaan carnavallen, uitgaan of andere leuke dingen doen. Maar dat kan niet. En dat is pittig.
Het is moeilijk om positief en blij te blijven terwijl alles in je schreeuwt dat dat niet zo is. En voor nu is dat oké.. Hopelijk kunnen de behandelingen snel van start gaan en komt er dan weer een beetje licht aan de horizon.
It might be stormy now,
but it can't rain forever..
Reactie plaatsen
Reacties